В 1914 году
британский офтальмолог по фамилии Ушер обследовал семьи, где были глухие дети.
К тому времени врачи уже знали о существовании пигментного ретинита. Ушер
наблюдал глухих детей с этими проблемами зрения и сделал вывод, что существует
определенная связь между формами глухоты и пигментного ретинита. Он также
установил, что это заболевание передается в семье по наследству, т.е. является
генетическим. Так этот синдром и получил во всем мире название синдрома Ушера.
Поскольку заболевание генетическое, то эффективного лечения нигде в мире нет. Но
в разных университетах США, Голландии, Англии, Финляндии ведутся генетические
исследования, изучение этого заболевания. Во многих странах созданы службы
поддержки для людей с СУ (психологические, реабилитационные, образовательные,
социальные программы и услуги, помогающие как взрослым, так и детям и семьям,
где есть люди с СУ).
Синдром
Ушера в России
У нас в стране
до сих пор этот диагноз известен лишь узкому кругу специалистов. Часто сами
люди с СУ ничего о своем заболевании не знают. Одна из самых серьезных проблем
сегодня – медико-социальная экспертиза и реабилитация при СУ. Нет широкой
информации о проблемах людей с СУ. Часто МСЭК отказываются дать инвалидность 1 или 2
группы по зрению. Не учитывают очень маленькие поля зрения, делающие такого человека
практически слепым, он не может самостоятельно передвигаться даже в дневное
время, не видит жя.
Но в последние
годы в нашей стране сами люди с СУ стали создавать организации и группы
поддержки. Наше движение за свои права ширится. А начиналось все так.
В 1992 году в
Москве прошел первый международный фестиваль молодых инвалидов. В рамках
фестиваля состоялась встреча людей с СУ из Великобритании и России (Москвы,
Сочи, Новосибирска, Уфы). Мы впервые узнали о существовании британской
организации «Сенс» и той помощи, которую она оказывает людям с СУ. Могли
пообщаться с англичанами, узнать об их жизни. Мы поняли, что проблемы у всех
людей с СУ одинаковые, где бы они ни жили. Вот только решение этих проблем
различно. У нас тогда они вообще никак не решались. Мы поняли, что нам надо
самим объединяться, чтобы вместе менять свою жизнь к лучшему.
В 1996 году в
Москве собралась инициативная группа людей с СУ, членов их семьи, специалистов,
родителей детей с проблемами зрения и слуха. Было решено создать группу и
начать проводить мероприятия. Тогда же вышел первый номер бюллетеня «Ушер-Форум».
Он впервые рассказал о том, что такое СУ, стал психологической поддержкой для
людей с СУ из разных городов России и как бы познакомил всех друг с другом.
Бюллетень выпускали И.В. Саломатина и Т. Шерстюк.
В 1997 году
начались ежемесячные встречи клуба общения – праздники, экскурсии, прогулки.
Создали волонтерскую группу постоянных помощников –
переводчиков-сопровождающих. Проводились встречи взрослых людей с СУ в школе
для глухих, в педуниверситетах.
В 1998 году в
Москве была официально зарегистрирована организация попечения о слепоглухих и
людях с СУ «Ушер-Форум». Одной из главных ее целей было распространение знаний
о слепоглухоте и СУ. Директором организации была назначена И.В. Саломатина.
В 1999 году в
Москве состоялась международная конференция, на которой с докладом о СУ
выступала руководитель Европейской службы поддержки людей с СУ Мэри Гест
(Великобритания)
В 2001–2005
годах – создание при поддержке «Ушер-Форум» организации в Уфе и
Санкт-Петербурге. Совместный проект «Ушер-Форума» и «Сенс Интернешнл»
(Великобритания). В рамках проекта: экспериментальный курс подготовки
сопровождающих, визит двух групп «Ушер-Форума» в Англию и Шотландию, получение
и перевод с английского методических материалов. В Уфе – конференция медиков по
проблемам людей с СУ.
В 2003 году
началось издание слепоглухими людьми журнала «Собеседник».
С 2006 года
Директором «Ушер-Форума» стал А.А. Сильянов, человек с СУ. Клуб общения «Ушер-Форум»
стал собираться в КЦСО «Якиманка». Это позволило более тесно сотрудничать с
городскими службами социальной сферы и получать больше помощи в реализации
проектов и программ.
В 2007 году по
заказу Департамента соцзащиты населения Москвы организацией «Ушер-Форум» был
сделан видеофильм «Синдром Ушера». Это первый в России фильм о СУ. Начались
регулярные курсы подготовки переводчиков-сопровождающих на базе МГППУ.
В 2008 году по
заказу Департамента соцзащиты населения Москвы выпущено методическое пособие
«Независимая жизнь слепоглухих в мегаполисе», в котором много материалов разных
людей с СУ.