Ушер-Клуб

Меню сайта
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 35
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Главная » 2009 » Май » 2 » Экскурс
Экскурс
11:34

В 1914 году британский офтальмолог по фамилии Ушер обследовал семьи, где были глухие дети. К тому времени врачи уже знали о существовании пигментного ретинита. Ушер наблюдал глухих детей с этими проблемами зрения и сделал вывод, что существует определенная связь между формами глухоты и пигментного ретинита. Он также установил, что это заболевание передается в семье по наследству, т.е. является генетическим. Так этот синдром и получил во всем мире название синдрома Ушера. Поскольку заболевание генетическое, то эффективного лечения нигде в мире нет. Но в разных университетах США, Голландии, Англии, Финляндии ведутся генетические исследования, изучение этого заболевания. Во многих странах созданы службы поддержки для людей с СУ (психологические, реабилитационные, образовательные, социальные программы и услуги, помогающие как взрослым, так и детям и семьям, где есть люди с СУ).

 

Синдром Ушера в России

У нас в стране до сих пор этот диагноз известен лишь узкому кругу специалистов. Часто сами люди с СУ ничего о своем заболевании не знают. Одна из самых серьезных проблем сегодня – медико-социальная экспертиза и реабилитация при СУ. Нет широкой информации о проблемах людей с СУ. Часто  МСЭК отказываются дать инвалидность 1 или 2 группы по зрению. Не учитывают очень маленькие  поля зрения, делающие такого человека практически слепым, он не может самостоятельно передвигаться даже в дневное время, не видит жя.

Но в последние годы в нашей стране сами люди с СУ стали создавать организации и группы поддержки. Наше движение за свои права ширится. А начиналось все так.

В 1992 году в Москве прошел первый международный фестиваль молодых инвалидов. В рамках фестиваля состоялась встреча людей с СУ из Великобритании и России (Москвы, Сочи, Новосибирска, Уфы). Мы впервые узнали о существовании британской организации «Сенс» и той помощи, которую она оказывает людям с СУ. Могли пообщаться с англичанами, узнать об их жизни. Мы поняли, что проблемы у всех людей с СУ одинаковые, где бы они ни жили. Вот только решение этих проблем различно. У нас тогда они вообще никак не решались. Мы поняли, что нам надо самим объединяться, чтобы вместе менять свою жизнь к лучшему.

В 1996 году в Москве собралась инициативная группа людей с СУ, членов их семьи, специалистов, родителей детей с проблемами зрения и слуха. Было решено создать группу и начать проводить мероприятия. Тогда же вышел первый номер бюллетеня «Ушер-Форум». Он впервые рассказал о том, что такое СУ, стал психологической поддержкой для людей с СУ из разных городов России и как бы познакомил всех друг с другом. Бюллетень выпускали И.В. Саломатина и Т. Шерстюк.

В 1997 году начались ежемесячные встречи клуба общения – праздники, экскурсии, прогулки. Создали волонтерскую группу постоянных помощников – переводчиков-сопровождающих. Проводились встречи взрослых людей с СУ в школе для глухих, в педуниверситетах.

В 1998 году в Москве была официально зарегистрирована организация попечения о слепоглухих и людях с СУ «Ушер-Форум». Одной из главных ее целей было распространение знаний о слепоглухоте и СУ. Директором организации была назначена И.В. Саломатина.

В 1999 году в Москве состоялась международная конференция, на которой с докладом о СУ выступала руководитель Европейской службы поддержки людей с СУ Мэри Гест (Великобритания)

В 2001–2005 годах – создание при поддержке «Ушер-Форум» организации в Уфе и Санкт-Петербурге. Совместный проект «Ушер-Форума» и «Сенс Интернешнл» (Великобритания). В рамках проекта: экспериментальный курс подготовки сопровождающих, визит двух групп «Ушер-Форума» в Англию и Шотландию, получение и перевод с английского методических материалов. В Уфе – конференция медиков по проблемам людей с СУ.

В 2003 году началось издание слепоглухими людьми журнала «Собеседник».

С 2006 года Директором «Ушер-Форума» стал А.А. Сильянов, человек с СУ. Клуб общения «Ушер-Форум» стал собираться в КЦСО «Якиманка». Это позволило более тесно сотрудничать с городскими службами социальной сферы и получать больше помощи в реализации проектов и программ. 

В 2007 году по заказу Департамента соцзащиты населения Москвы организацией «Ушер-Форум» был сделан видеофильм «Синдром Ушера». Это первый в России фильм о СУ. Начались регулярные курсы подготовки переводчиков-сопровождающих на базе МГППУ.

В 2008 году по заказу Департамента соцзащиты населения Москвы выпущено методическое пособие «Независимая жизнь слепоглухих в мегаполисе», в котором много материалов разных людей с СУ.

Наталья Кремнева

Просмотров: 776 | Добавил: Lotos | Рейтинг: 4.5/4 |
Всего комментариев: 1
1  
Спасибо Наташа. Статья интересная и содержательная.
Кто-то сказал: "Предупрежден, значит вооружен! " необходимый материал
и дайте еще.

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Форма входа
Поиск
Календарь
«  Май 2009  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2017
    Создать бесплатный сайт с uCoz