Ушер-Клуб

Хорошо бы ушами, глазами

Жадно слушать, смотреть самому,

Никого не касаться руками

И не липнуть смолой ни к кому.

В уголок бы забиться укромный,

Чтоб не видел никто – потемней,

И оттуда, про руки не помня,

Наблюдать дорогих мне людей.

Кто чем занят, о том хоть немного

Рассказать никого не просить,

Никого не тревожить, не трогать,

И вовсю любоваться, любить!

Александр Суворов

_________________________________________________

НОВОСТИ

Европа признала слепоглухоту

2 апреля 2004 года Европарламент принял Декларацию прав слепоглухих людей. В Декларации подчеркивается, что слепоглухота – не просто сочетание глухоты и слепоты, а сложнейшее явление. Гражданские права слепоглухих людей должны быть защищены на всех уровнях. Это признали 320 членов Европарламента. Декларацию лоббировала крупная британская благотворительная организация «Сенс», имеющая большой опыт международной работы. Считается, что в странах Евросоюза около 150 тысяч слепоглухих, в Великобритании – 23 тысячи. Людей с нарушением слуха и зрения, включая пожилых людей, в этой стране насчитывается 250 тысяч. Достоверных статистических данных в России пока нет.

Трудно сказать, о ком больше болит сердце. Сильно беспокоит судьба маленьких слепоглухих детей, которые в силу ошибки в диагнозе часто направляются в дома для детей с глубокой умственной отсталостью или живут на положении зверюшек в своих семьях в далеких деревнях. Жаль беспомощных стариков, теряющих слух и зрение и не имеющих реальных прав на получение элементарной помощи. Жаль подростков с синдромом Ушера, чувствующих свою изолированность и «инакость» в школах для глухих…

Если вы работаете в школе для глухих или слабослышащих, знаете ли вы всех детей с нарушениями? Знаете ли вы, как помочь им? Можно прочитать книжечку И.В. Саломатиной или обратиться за консультацией в «Ушер-Форум».

Анна Комарова (газета «мир глухих», № 5, 2004)

_________________________________________________

Синдром Ушера

«Мне поставили диагноз «Синдром Ушера» 10 лет назад. Но я до сих пор ничего не знаю об этой болезни. Как видят те, кому этот диагноз давно поставили? Как приспосабливаются к жизни? Пока у меня неплохая острота зрения, достаточно свободно ориентируюсь и есть остаточный слух. Но чувствую, что поле зрения сужается. Хотелось бы расспросить других людей с этим же заболеванием. Николай П.»

      «Я глухая от рождения (глухонемая). Когда училась во втором классе, начало ухудшаться зрение. Сначала не видела только вечером, а потом и днем. Врачи ничего не сделали, и я ослепла. Мне 33 года. Сейчас даже родители не знают, как со мной разговаривать. Жестов я не вижу, слов не слышу, живу в маленьком городке».

_________________________

От редакции: жизнь человека, страдающего синдромом Ушера (СУ) – это постоянное приспосабливание к изменяющемуся зрению. Но как это делать? Увы, до сих пор заболевание остается загадкой. Врачи чаще всего рассказать о нем пациенту и его родным ничего не могут. Вот мы и решили сами помочь друг другу. Наш первый разговор – о контактной жестовой речи. Этот способ общения в России мало известен. Надеемся, что советы Г. Ушаковой помогут родным и друзьям ослепших глухих.

Контактная жестовая речь

Привет, друзья! Я – ушерик с 30-летним стажем, то есть более 30 лет знаю о своем диагнозе и методах «содружества» с ним. И у меня сложился определенный образ жизни.

Благодаря тому, что первое обострение моего заболевания, к счастью, сумели остановить и несмотря на постоянный, но очень медленный прогресс болезни, у меня до сих пор сохранилось неплохое центральное зрение (при хорошем самочувствии 0,5, при плохом же – до 0,3-0,2 с туманом и нечеткостью восприятия). Бокового зрения практически нет, поле зрения всего от 2 до 8 градусов. И иногда я себя ловлю на том, что в мозг попадает сигнал: глаз что-то увидел сбоку, - то ли вспышку, то ли контур чего-то. Я сразу проверяю сигнал, и он оказывается верным, но определение характера и формы сигнала отсутствует. Нормально видящий человек с нормальным полем зрения в спокойном состоянии глаз (т.е. смотря в одну точку), способен увидеть и осмыслить окружающее в радиусе 180, а шофер – до 190-195 градусов. В последнее время я заметила, что когда занимаюсь фотографией, мне стало очень сложно найти кадр даже в видоискателе! Я прикладываю левый глаз к видоискателю и очень долго примериваюсь, чтобы поймать то, что надо вообще увидеть. Не только кадр, но даже свет в видоискателе, а ведь площадь его едва 1,5 квадратных сантиметра!!!

Теперь поговорим о контактном языке рук. Несомненно, этим способом общения могут пользоваться все глухие, знающие дактиль и жесты. При очень скудном свете и в темноте, например, на улице вечером, в коридоре, наконец, в постели или когда неожиданно погас свет, глухие могут взять друг друга за руки и общаться на жестовом языке или дактильно, как слепоглухие. Значит, так могут общаться с глухими и слышащие, владеющие жестовым языком и дактилем. Так что слепоглухим сам Бог велел широко пользоваться данным средством общения, поскольку он становится для них зачастую единственным возможным способом получить информацию и выразить свои интересы и потребности.

Что для этого надо? Знание дактиля, жестового языка (жя) и немного сообразительности.

Мы с мужем довольно часто пользуемся контактным жя и дактилем – на улице, в театре и в постели. Например, он может сказать: «Я встану, проверю дверь», - не дактилем, а только одним жестом. Он берет мою руку обеими своими и делает ими жест «дверь, ключ». Я понимаю – речь идет о том, что он встанет и пойдет проверить, заперта ли на «собачку» дверь. О формулах мы можем договориться заранее, и слово «дверь» просто является знаковым для определенной формулы. Также и в других ситуациях, которые постоянно повторяются. Например, был период, когда у нас часто действовал «веер» - частичное отключение света на определенное время, по графику. Когда свет внезапно гас, я оставалась на своем месте и муж обрисовывал 2-3 словами ситуацию, давал жестами команды: «Стой!», «Сядь сюда!». Или спрашивал: «Где свеча, спички, фонарь?» Их местонахождение я знаю лучше, так как отвечаю за порядок в доме. Я говорила ему голосом и, если возникали вопросы, муж опять говорил мне в руку. На улице, если мы шли рядом, положение рук для разговора весьма неудобно. Поэтому мы останавливались, когда возникала необходимость, и муж передавал мне то, что хотел сказать, например: «Пойдем вот так, или туда». Короче – минимум жестов с максимумом информации. Если нужно было сообщить мне имя, название или слово, которое затруднительно передать контактным жя, мы пользовались дактилем. Я ощупывала положение его пальцев и зачастую мне хватало 2-3 букв, остальное – догадка, которую я обязательно повторяла вслух.

Передача, перевод информации контактным жя или дактилем должна быть плавной, мягкой, с минимумом напряжения. Если это дактиль, то не должно быть напряжения в запястье, пусть рука будет свободной, расслабленной, плавной как голос человека. Как бы вы восприняли устную речь, если бы человек усердно, раздельно выговаривал каждый звук, двигая при этом мышцами лица и шеи да еще кивая при этом головой? Мне не нравится, когда одна из моих собеседниц дактилирует каждую букву и при этом дергает рукой вверх-вниз. Я еле успеваю сообразить, куда переместить взгляд (не забывайте – у ушериков точечное зрение!) получается, что мои глаза должны прыгать многократно за каждой буквой, жестом. Многие глухие говорят очень быстро, и большая часть информации «пролетает» мимо. Мне очень трудно быть в компаниях, где более двух человек. Я вынуждена переспрашивать, и кто-то в замедленном темпе пересказывает мне суть разговора. Часто я просто беру человека, говорящего дактилем, за запястье и держу на удобном для моего зрения расстоянии – 20-35 см. При этом дактилирующая рука лишается возможности попрыгать в свое удовольствие, и вынуждена «говорить» в очень оптимальном для меня режиме. Для меня почему-то весьма желательно хоть маленькое освещение лица собеседника, не говоря уж о его руках! Кстати, если говорящий человек неприятен или неприятна тема, то я весьма неохотно воспринимаю все произносимое. Что вы на это скажете?

Галина Ушакова, г. Сочи

_________________________________________________

Картинки с натуры

Нужен сопровождающий!

Хочу рассказать о ситуации, в которую недавно попал. Эта проблема тех, кто уже потерял способность самостоятельного передвижения по городу и нуждается в посторонней помощи. Прежде всего, это – слепоглухие. Мне могут возразить, что тотально слепые ходят с белой тростью. Но у них есть очень хороший помощник – слух, чего у слепоглухих нет. Это усугубляет их положение.

А тут у меня возникла необходимость пройти 2-х недельный курс лечения зрения, и мне назначили «оптимальный» вариант: ежедневно ходить на бесплатное лечение в МНТК «Микрохирургия глаза» у нас в Новосибирске. Один день в стационаре стоит очень дорого, поэтому решил провести амбулаторное лечение. Но возникла проблема с сопровождением. Как назло, лечение было назначено на начало сентября, что исключало возможность помощи детей. Я договорился с врачом, что на время лечения он выпишет больничный лист моей жене «по уходу за больным». Доктор согласился, но в последний момент объявил мне, что у нас нет права на такой «уход» и больничный лист не положен. Посоветовал «забрать» жену с работы в отпуск за свой счет на две недели. Но жена является единственной кормилицей семьи – одна работает. Ее двухнедельный «отдых» без сохранения заработка усугубит и без того трудное финансовое положение в семье, где кроме меня, инвалида 1 группы по зрению, имеется двое детей, которые еще учатся. Была идея воспользоваться «услугами» более зрячего «Ушерика», с которым одновременно поступили на лечение, но идея эта сразу же отпала: при мне (я с дочкой был) он средь бела дня и на ровном месте врезался в легковушку, которая пересекала его путь. Просто не услышал шум машины и «хорошее» зрение не выручило. Слава Богу, отделался только испугом.

Поехали с дочкой  в городской отдел здравоохранения выяснить, есть ли другие законы по выдаче больничных листов для опекающего инвалида человека. Старший специалист сначала очень удивилась и возмутилась «произволом» врача из МНТК. Но тут же, позвонив куда-то (очевидно, юристу), с удрученным видом сообщила, что действительно так: больничный лист дают только сопровождающим на лечение несовершеннолетних детей в возрасте до 14 лет, и больше никаких прав в таких случаях нет. Тоже посоветовала «забрать» жену с работы или кого-то из детей – из школы.

Я решил проверить еще один ход: поехал в службу социальной защиты, где есть отдел помощи и сопровождения одиноких больных или пожилых людей. Но там меня огорошили: «Нет, вы не имеете на это права! Мы помогаем только одиноким! А у Вас есть жена и дети», при этом работница учреждения высказала понимание, но «параграф» важнее и нарушать его нельзя.

Итак, нет законов, решающих «мелкие» проблемы несамостоятельных в передвижении инвалидов и нет законов материальной поддержки людей, которые, жертвуя своим временем, помогают таким, как я. Это провоцирует негативное отношение к инвалиду. Многие родственники боятся отпроситься с работы для помощи инвалиду – с работы могут запросто уволить или перевести на «плохую» работу.

А что нам, беспомощным в передвижении, делать? Молчать и терпеть всегда можно, но ведь при этом видеть, что ускоряется и усугубляется течение болезни – слепоглухому очень тяжело… Давайте вместе обсудим эту проблему и поборемся за право по закону иметь помощь в сопровождении.

Владимир Елфимов, г. Новосибирск