Судьбы людские

Галину Фролову знают в России многие. Когда она приезжала по делам в Москву, то всегда приходила в клуб общения «Ушер-Форум». Очень общительная, открытая, доброжелательная, Галя сразу нашла здесь много друзей. Люди тянулись к ней, а она – к ним. Поэтому и решила сделать у себя в Алматах такой же клуб для слепоглухих, чтобы и они могли общаться друг с другом. Прирожденный организатор, Галина быстро смогла создать не только клуб общения, но и целую организацию, помогающую всем: слепоглухим взрослым, детям и их родителям, – и не только в своем городе, но и в маленьких городках и селениях республики. Отыскала таких людей и протянула им руку помощи. Хотя самой было очень тяжело: зрение совсем упало. Галя нашла в себе силы не только продолжать жить активной жизнью, но и рассказать, что чувствует тотально слепоглухой человек. Несмотря ни на что, она сохранила достоинство, веру в людей. Помогает тем, кто нуждается в ее уме, сердце, жизненном опыте. Предлагаем вашему вниманию размышления Галины Фроловой о жизни в условиях полной слепоглухоты.

ВСЕ В ПАМЯТИ МОЕЙ ЖИВЕТ

Так случилось, что слух я полностью потеряла в 28 лет. Вскоре начались проблемы со зрением. И в 36 лет я стала инвалидом 1 группы. К счастью, после двух удачных операций, проведенных в Москве, зрение удалось восстановить до вполне приемлемого уровня. Я вновь смогла читать обычный плоскопечатный текст. Это было счастьем! Ведь я привыкла

очень много читать самой разной литературы, чтобы получать больше информации.

Но радость длилась недолго. Зрение мое вдруг резко упало. Доступной стала литература лишь по системе Брайля. Увы, выбор брайлевских книг ограничен и не может удовлетворять человека, чьи интересы выходят за рамки популярной литературы. Так и мой мозг остался на «голодном пайке», не получая нужной информации. К тому же, я привыкла к быстрому чтению, а по Брайлю читала чуть ли не по складам. И это тоже доставляло мне изрядную долю страданий. Ведь нужно много времени и тренировок, чтобы научиться быстро читать на ощупь.

Тотальная слепоглухота – явление довольно редкое – все-таки настигла меня. Я только успела перемахнуть свой полувековой рубеж. Что и говорить, возраст зрелый, когда человек имеет богатый жизненный опыт в мире зрячеслышащих людей, который так отличается от мира слепоглухих. Мой опыт тотальной слепоглухоты длиной в один год! Этот первый год – самый трудный за всю мою жизнь. Я не могла смириться с неизбежным. Было непреодолимое желание и стремление вернуться туда, в прежний мир. Хоть краешком глаза увидеть знакомые и дорогие сердцу лица, картины… Это труднейшее время преодоления многочисленных психологических барьеров. Справляться с ними приходилось самой – знала, что никто не может тут помочь. А помощь так необходима! Человеку нужна поддержка, понимающий собеседник. Но в сегодняшней, быстротекущей жизни все так заняты своими делами и проблемами, что некогда оглянуться вокруг, заметить нуждающегося в помощи инвалида. Счастье, если есть родные. А если их нет? Ведь слепоглухие – чаще всего люди с трудной судьбой. Но и родным нелегко бывает с ними. Они теряются, не знают даже, как общаться с внезапно ставшим слепоглухим дорогим для них человеком. Все их заботы сводятся к удовлетворению физиологических потребностей – к пище для тела. При этом остается неудовлетворенной духовная жизнь; общение сокращается почти до нуля. Не удалось и мне избежать подобной участи.

С потерей зрения я стала пленницей своей квартиры – комфортабельной камеры-одиночки. Дома я чувствую себя увереннее, спокойнее. Это моя маленькая планетка. Здесь мне знакомо буквально все – каждая дверь, любая вещь, всегда стоящая на своем месте. Легкое прикосновение пальцев – и все мгновенно обретает свою форму, даже цвет. В памяти оживают картины прошлой жизни.

Иногда мою планетку посещают «пришельцы» из другого мира. Он знаком мне до мельчайших подробностей – шумный, суетливый, красочный и яркий мир, который остался только в моей памяти.

Бывает, что и я покидаю мою маленькую планетку. Поход одной дальше собственного подъезда для меня, как и для всех тотально слепоглухих, можно сравнить с выходом в открытый космос. В сопровождении родных или друзей я иду по знакомым улицам города. В правой руке у меня белая трость – главный помощник в былые времена, когда я еще ходила одна. Я иду, не ощущая шумного потока машин и куда-то спешащих людей. Ничего, кроме дороги под ногами и неровностей на ней. Но в этом, чужом теперь для меня мире, я бываю недолго и тороплюсь домой. Там ждут меня книги. И простор для мыслей и воспоминаний. На память приходят строчки Ибн-Сина:

Пять чувств, от слуха и до зренья,

Даются нам для внешнего общенья,

А мысль и память – внутреннюю службу

Несут, определяя все решенья.

Галина Фролова, г. Алматы

Как быть, если…

ЕГО ЗАДЕРЖАЛА МИЛИЦИЯ

Я задумался над частыми конфликтами между страдающими синдромом Ушера и милицией, причиной которых являются внешние проявления болезни.

Синдром Ушера (СУ) – болезнь наследственная, поражает людей с нарушениями слуха. Это прогрессирующая слепота, симптомы которой видны очень рано: «куриная слепота», «пьяная походка» и «трубчатое зрение». Именно о пьяной походке и пойдет здесь речь. Она доставляет много неприятностей даже детям, которые часто и при хорошем еще зрении получают кличку от своих сверстников – «пьяница». Неустойчивая походка во взаимодействии с особенностями «куриной слепоты» и «трубчатого» зрения очень сильно сказывается в сумерках, в темноте и на неровном месте. Теряются ориентиры, которые как бы создают для глаз «линию горизонта», и человека шатает, как пьяного.

Я сам с СУ и хорошо помню впечатления своей «зрячей» молодости. Будучи ассом в езде на велосипеде днем, в темноте не мог проехать и трех метров! Если не успевал засветло вернуться домой, то приходилось тащиться дальше пешком вместе с велосипедом.

Вернемся к конфликтам с милицией. Опишу один случай, но такие неприятности случаются часто.

Слабовидящий глухой Саша (СУ) шел зимними сумерками от мамы к своему дому. На середине пути подъехала милицейская машина, и Сашу затолкнули в нее, несмотря на некоторое сопротивление. Он понимал, что может попасть в такую ситуацию, поэтому мгновенно среагировал: стал объяснять жестами, понятными всем: «Я не вижу, я не слышу!» И даже показал членский билет ВОС. Но его действия были тщетными. В медвытрезвителе с ним пытались разговаривать, но Саша из-за плохого зрения не читает и не пишет. Просил только позвонить по телефону своей сестре, номер которой кое-как написал вслепую на бумаге. Не позвонили! Его проверили на наличие алкоголя – абсолютно трезвый! Тогда отпустили, опять не позаботившись об инвалиде! Саша побрел в темноте, еле угадывая направление, к дому. Вот, наконец, последняя улица, но тут, как в фильме ужасов, приключения повторились, и новые милиционеры увезли его уже в другой конец города.

Там снова выяснили, что он трезвый, почему-то опять не захотели звонить по его просьбе сестре, выпустили на улицу, словно неугодного котенка!

К счастью, Саша нашел свой дом, все закончилось благополучно. Но как быть в таких случаях?

Владимир Елфимов, г. Новосибирск

МНЕНИЯ

Владимир Ермак:

Что я предлагаю? Заранее напишите на хорошей бумаге (сами или с помощью родных, друзей), что Вы – слепоглухой! Напишите, что у Вас плохое зрение, «пьяная» походка, как с Вами можно поговорить. Попросите письменно оставить Вас в покое. На случай попадания в вытрезвитель заготовьте другую записку, где попросите отвезти Вас к дому, или хотя бы на место, откуда увезли. Укажите телефоны близких людей. Записки хорошо напечатать крупным и жирным шрифтом (в темноте милиционеры не захотят напрягать зрение). Такие записки надо носить с собой всегда вместе с документами.

Елена Волох:

У меня не СУ, но с детства шаткая походка – вследствие нарушения координации движений. В сочетании с недостатками слуха и зрения это создавало немалые проблемы, особенно на улице, в метро, в учреждениях. Ко мне часто подходили милиционеры. Правда, до вытрезвителя дело не доходило: я все-таки женщина, и сразу объясняла голосом, что я не пьяная, а инвалид. Но неприятности были, были осуждающие взгляды людей. Все изменилось, когда я взяла трость. Она и поддерживает при ходьбе, и создает адекватное отношение. Теперь мне охотно помогали пройти трудный участок и не кидались на меня с намерением куда-то не пустить. Я назвала свою трость «палочкой-выручалочкой».

Наталья Кремнёва:

В подобной ситуации нередко оказываются глухие люди с нарушением равновесия, но с нормальным зрением. Они могут увидеть подошедшего милиционера и правильно отреагировать. Иное дело – человек, страдающий СУ. Вечером, на плохо освещенной улице он увидит только фары машины и не сумеет понять, что от него хотят. К тому же, «ушеры», как правило, редко ходят с белой тростью, они всячески открещиваются от слепых, поэтому в темноте порой совершенно беспомощны. Что же делать в случае неожиданной встречи с блюстителем порядка? Прежде всего, не надо оказывать сопротивление. Это не поможет, только навредит. Записку, объясняющую, что Вы инвалид, иметь при себе хорошо, но особо ретивые служаки, выполняющие разнарядку по «отлову» алкашей, могут ее и проигнорировать. Лучше вместе с запиской иметь при себе белую трость, хотя бы складную. Она хорошо помогает ориентироваться в темноте и будет прекрасной «визитной карточкой» владельца. Но и она не дает 100%-ную гарантию, что вас не задержат, ведь пьяных слепых – сколько угодно! Значит, отправляясь в самостоятельное «плавание» вечером, не принимайте «сто грамм для храбрости». Очень важен внешний вид. К аккуратно одетому, чисто выбритому человеку отношение иное, чем к неряхе. Но если все же не удалось избежать «путаницы» и попасть в отделение, отнеситесь к этому как можно спокойнее.

В кругу семьи

БРАТЬЯ И СЕСТРЫ

Если зашла речь о проблемной жизни инвалида, то и мне хочется подсыпать проблемы в общую копилку. У меня тунеядствуют только уши, все остальное работает. Но влипаю и я. Трудностей хватает. Начну с семьи.

Самое противное – это тут. У инвалида жизненное пространство ограничено: 80% его заключено в семье. А ее не поменяешь на другую. Меня и моего сына не любят наши сестры. Сейчас я понимаю, что они имеют на это полное право. Мы с сестрой уже взрослые, у нас тихая параллельная жизнь. Сын и дочь еще подростки, жизнь у них шумная, но тоже не общаются друг с другом. Я не знаю, сожалеть ли мне об этом. Меня волнует сестра сына. Отношение к своей у меня вполне безразличное. Нет с детства привычки к дружбе с ней, сейчас уже и ни к чему.

Интересны пути, которые привели меня и сына к такому обстоятельству. Все дело в нашей роли «больного ребенка».

Эта роль мне часто напоминает кукушонка. Видела я однажды съемку гнезда, в которое кукушка подбросила яйцо. Огромный, жирный птенец силой выталкивает наружу голенького щупленького братца. Его чувства к кукушонку вполне понятны.

В человеческой семье действуют те же законы, что и у животных. Мы имеем единственное отличие от них – кору головного мозга. Очень жаль, что часто родители так плохо используют это отличие и стравливают детей друг с другом. Одному, любимому птенцу – все, другому – недобор внимания.

Мне самой роль «больного ребенка» ничего хорошего не принесла. Приятно быть в семье царевичем, которому все позволено, все простится и все ему обязаны. Добровольно от такого кайфа никто не откажется.

Прозрение наступает в зрелости. Если вообще наступает. Собрат по гнезду все на свете умеет и из любого положения находит выход. А нас родители запеленали в свой страх перед нашей болезнью, и мы так и окостенели в этом состояний. В 40 лет учиться жизни заново... ох, не фонтан!

Своим сыном я практически не занималась, мама и папа к нему не подпускали. А сами усердно выращивали в нем сознание вседозволенности: чего не коснись, он больной. Небольшие последствия родовой травмы почти исчезли: мозг имеет неограниченные возможности восстановления. Но скандальная обстановка, в которой рос мальчик, и бабушкины чрезмерная любовь и всепрощенчество сделали свое дело. У парня неуправляемый характер. Единственный мужчина в семье (мой и мамин мужья умерли), он вовсе не является для нас опорой. Дочь тоже росла трудно, но она здорова, и ей доставалось от бабушки недоброе, подозрительное отношение, что вызвало у нее обиду и враждебность к брату.

Моя сестра со временем поняла, что ей повезло в избавлении от деспотической любви мамы. Моя дочь этого еще не поняла...

Как с этой проблемой справляться, я еще окончательно не знаю. Пробовала разные меры, пока не усвоила, что наилучшее для меня – это независимость. Все, что можешь делать сама и в жизни, и в доме, то делай, не позволяй маме себя заменять. Страшно, трудно, но учись, по крупицам отстаивай свою самостоятельность. Когда получается многое и без мамы, меняется характер. Уверенная в себе и успешная в делах мамаша лучше воздействует на ополоумевшего парня.

Сынок? То же самое внушаю и ему. Отгоняю от него бабушку при любой возможности. Чтобы он делал САМ. Уверенный в себе и успешный в делах пацан намного легче становится мужчиной.

Мама? Самое трудное. С матерью бороться – невозможно. Стараюсь обеспечить ей покой, но не в ущерб сыну.

Ну, а что касается дочери, то надежда у меня только на время. Вполне возможно, что когда-нибудь оно сгладит вражду моих детей.

Татьяна Рюганова, г. Кемерово.